En Tiempos de Aletheia

A ver si nos vamos enterando

Ante la falta de seriedad y compromiso con los pacientes de Parkinson, fundamentalmente en villas y lugares de menor entidad, en la activación del modelo de gestión óptima, y tratamiento óptimo por parte de los responsables de la Atención Social en nuestro país, pongo de manifiesto mi disconformidad con los métodos empleados en la valoración de la progresión y severidad de la enfermedad de Parkinson, y mi absoluto malestar y decepción por la ridícula inversión de España, –quinta potencia económica de la UE– en materia de investigación. Y es que, en nuestro país, los agentes responsables no conocen lo suficiente al paciente de Parkinson. Y cuando algo se desconoce no se puede abordar el problema desde una perspectiva global ni se debe tomar decisión alguna al respecto por el riesgo de agravar la situación en perjuicio del paciente.

Sin excepción alguna, las grandes diferencias existentes entre los países de la UE, obligan al paciente de Parkinson a asumir los costes por desplazamientos para acceder a especialistas y hacer pruebas diagnósticas, por lo que las instituciones deben incrementar los profesionales en Neurología. También el paciente de Parkinson asume los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y atención psicológica.

Llegados al año 2015, se presentó el Libro Blanco del Parkinson en España. Supongo que como otros Libros Multicolores editados para otros temas, si no los llevaron, seguirán durmiendo el sueño de los justos y nosotros los de los lugares o como mucho localidades aguantando el chaparrón con nuestros medios. Aunque también hable alto y claro de la buena disposición de los especialistas en Neurología hacia el paciente, en este sentido hemos tenido suerte, sin olvidar la implicación de la Administración Local.

Con muy pocas excepciones es inherente, a estos afectados, la tendencia de superarse mediante grandes esfuerzos físicos y mentales que son, en definitiva, formas de plantarle cara a esta endiablada enfermedad de Parkinson, y asumir personalmente el coste que representa la mayor parte de las terapias y la totalidad de los desplazamientos. Lo que me induce a pensar que los gestores de Atención Social aguardan a que la lluvia escampe.

Cuadro de Enfermedades formalizado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social:

En él consta que se puede ser acreedor de una Incapacidad Permanente Total, una Incapacidad Permanente Absoluta o una Gran Invalidez de las cuarenta enfermedades recogidas en el mencionado Cuadro, incluida la E.P.

Cuadro de enfermedades para incapacidad:

 

Acromatopsia Acondroplastia Agorafobia Alcoholismo Alzheimer
Arterioesclerosis Cardiopatías Cáncer Depresión Enfermedad de Crohn
Enfermedad pulmonar Enfermedad de Raynaud Enfermedad de Paget Enfermedad de Pompe Esclerosis sistémica
Espondilitis anquilosante Esquizofrenia Fibromialgia Fibrosis pulmonar Glaucoma
Hipoacusia Insuficiencia renal crónica Isquemia arterial crónica Ludopatia Lumbalgia
Migraña Narcolepsia Neuropatía Obesidad mórbida Párkinson
Pérdida de visión Prosopagnosia Síndrome de Asperger Síndrome de Takotsubo Síndrome de Brugada
Síndrome de Meniere Síndrome de Capgras Síndrome de Sjögren Trastorno bipolar Trastorno por ansiedad

 

También se utiliza la Tabla de Clasificación de la Discapacidad o Minusvalía.

Tabla de clasificación de la Discapacidad:

1.- Discapacidad física

2.- Discapacidad psíquica

3.- Discapacidad sensorial

4.- Discapacidad intelectual

5.- Discapacidad orgánica

 

Por último, la más popular: la Escala de Hoehn y Yahr: un sistema de gradación publicado en 1967 que mide la progresión de la enfermedad de Parkinson según su actuación sobre distintos ámbitos corporales, y que aún está vigente.

Clasificación por Estadios de Hoehn y Yahr:

0 – No hay signos de enfermedad.

1.0 – Enfermedad exclusivamente unilateral.

1.5 – Afectación unilateral y axial.

2.0 – Afectación bilateral sin alteración del equilibrio.

2.5 – Afectación bilateral leve con recuperación en la prueba de retropulsión. (Test del empujón)

3.0 – Afectación bilateral leve a moderada; cierta inestabilidad postural, pero físicamente independiente.

4.0 – Incapacidad grave; aún capaz de caminar o de permanecer en pie sin ayuda.

5.0 – Permanece en una silla de ruedas o encamado si no tiene ayuda.

 

Y es que muchos pacientes de Parkinson quisieran que, responsables de Atención Social, les explicasen: “¿Cómo es posible que una persona, afectada por la enfermedad que nos ocupa, a la que la Seguridad Social le ha reconocido una Incapacidad Permanente Absoluta para todo tipo de trabajo, con el 100% de la Base Reguladora. Con 52 años de edad y 33 años de prestación de servicios por cuenta ajena, lesiones traumatológicas, paciente de Parkinson, con grave patología motora propia de la enfermedad y otras derivadas de la misma, patología no motora como depresión, ansiedad, incremento de pérdida de visión, estreñimiento, apatía, alucinaciones y decenas de síntomas más, el IMSERSO solamente le reconozca el 33% de Discapacidad?” Y menos mal, pues ni el Tribunal Supremo estuvo de acuerdo al principio, luego rectificó y, a pesar de votos particulares en desacuerdo, logró unificación de doctrina (Sentencias 992, 993 y 994, de 2018).

 

Decía al principio que, en nuestro país, no se conoce la Enfermedad de Parkinson ni al paciente ni, salvo raras excepciones, el día a día que este tiene en la difícil lucha contra esta enfermedad. No hay dos enfermos de Parkinson iguales. Cada uno tiene una experiencia distinta. No hay pautas generales porque cada caso es diferente. La sociedad, en su mayoría, desconoce que la E.P. no tiene cura y su severidad aumenta con el tiempo. Los tratamientos alivian los síntomas, sobre todo en las fases primeras, pero desgraciadamente, progresivamente va disminuyendo su eficacia. Pero, además, para el momento en que aparecen los síntomas las personas que padecen E.P. ya han perdido entre el 60 y el 80% de las células productoras de dopamina. Consiste en un desorden crónico y degenerativo de una de las partes del cerebro que controla el sistema motor y se manifiesta con una pérdida progresiva de la capacidad de coordinar. La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Aparece cuando hay una pérdida importante de unas neuronas localizadas en la zona de unión entre el cerebro y la médula espinal, en concreto, las que están en el núcleo llamado sustancia negra. Se llama así por el pigmento oscuro que producen algunas de las neuronas de esa zona: un aminoácido que transporta información desde un punto del cerebro a otro. Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson pueden encontrar grandes desafíos. A pesar del terrible peso de la enfermedad, por lo general, el perfil del parkinsoniano es el de un ser entrañable, cariñoso, chistoso, solidario, generoso, complaciente, se esfuerza por estar tranquilo, no hay enfado, amigo de la buena mesa, le gusta la Naturaleza y hasta llegar al último estadio disfruta con todo lo que se le presenta. Yo soy un parkinsoniano y estoy orgulloso de haber conocido a mis colegas, de hablar con ellos, de estar con ellos, de cantar con ellos, de que te recuerden la frase prohibida “no puedo”, de hacer con ellos las terapias bajo la atención de las mejores psicologofisioacuaterapeutas: Ana y Mónica, y de tener los mejores amigos del mundo.

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